KONSEKWENSI SOSIAL TERAPI ANTIRETROVIRAL: MEMPERSIAPKAN MASA DEPAN YANG TIDAK TERDUGA ANAK-ANAK DENGAN HIV POSITIF
Abstrak
Penyingkapan rahasia adalah sebuah masalah yang krusial dan mencakup beraneka segi pada anak-anak dengan HIV positif-sebuah masalah yang secara kuat terjalin dengan tradisi sosial dan budaya serta keadaan sekitar. Klinisi perlu bekerjasama dengan anggota keluarga dan pemberi perawatan(caregiver) untuk mendorong praktik penyingkapan yang sesuai yamg terjadi tidak hanya sebagai sebuah penyingkapan rahasia tetapi sebagai sebuah diskusi atau bahasan yang bertahap dan progresif sepanjang hidup anak-anak dengan HIV positif tersebut. Proses ini seharusnya peka terhadap budaya dan disesuaikan terhadap kebutuhan masing-masing individu anak dalam setiap komunitas yang spesifik. Lebih luas lagi, usaha seharusnya dilakukan untuk menjaga anak keluar dari institusi-karena hal ini merugikan dan bukan lingkungan yang ideal untuk membesarkan anak. Bahkan program berbasis komunitas untuk perawatan para anak yatim piatu seharusnya dibuat pilihan utama dengan memungkinkan terbentuknya keluarga “extended” dan komunitas untuk merawat anak-anak yatim piatu dan anak-anak yang beresiko tinggi. Tujuan program berbasis komunitas ini adalah untuk memberikan perawatan yang efektif dan berkelanjutan di tingkat komunitas dengan mengkaji dan memberikan kebutuhan penting yang diperlukan, dukungan psikologis, perawatan berbasis rumah, “akses ke dana bantuan sosial dan aktifitas/kegiatan yang menghasilkan pendapatan”.
Dalam 25 tahun sejarahnya, HIV/AIDS telah dibuktikan sebagai epidemi yang kompleks dan membawa perubahan. Pola infeksi bervariasi secara global tergantung pada kondisi sosial dan ekonomi negara yang terkena, dengan kemiskinan mempunyai peran utuh sebagai determinan sosial paling besar terhadap HIV/AIDS. Lebih luas lagi, dengan adanya antiretroviral terapi (ART), perubahan penting epidemi ini, dari fatal menjadi kronik infeksi sangat bervariasi, secara luas tergantung pada kemampuan ekonomi daripada negara yang berbeda dan juga tergantung individual pasien. Yang mungkin bisa mengakses dan mengadakan perawatan yang mahal tersebut, secara cepat dapat terlihat harapan hidup mereka dan kualitas hidup meningkat dengan pesat, sebaliknya, mereka yang kurang beruntung terus mengalami peningkatan kesakitan dan angka kematian yang pesat.
Walaupun ART masih belum dimengerti oleh berbagai negara dengan pendapatan rendah dan menengah , tekanan dari kelompok aktivis, pemimpin pemerintahan, official kesehatan, organisasi internasional telah menghasilkan peningkatan aksesibilitas dan biaya yang rendah daripada ART melalui sektor umum atau swasta. Perusahaan farmasi telah didorong untuk menurunkan harga obat antiretroviral dan memperbolehkan/mengijinkan distribusi versi generik yang lebih murah, negara seperti Brazil, telah mngambil tindakan atau peran aktif dalam distribusi universal ART, dan WHO serta UNATDS, tiga dari lima inisiatif, yang ditargetkan merawat 3 juta orang sampai akhir 2005 telah meluas tidak hanya ketersediaan ART tetapi juga infrastruktur untuk memberikan perawatan kesehatan seperti ini. Walaupun distribusi obat anti retroviral masih jauh dari cukup, kampanye untuk meningkatkan akses terhadap terapi telah sangat berhasil. Hasilnya, ART sekarang menjadi pilihan yang mudah didapatkan dan di akses oleh orang-orang dengan HIV di berbagai belahan dunia yang sebelumnya tidak mempunyai akses terhadap terapi seperti itu.
Lebih dari dua dekade sejak pertama kali dilaporkan anak dengan AIDS, lebih dari dua juta anak di seluruh dunia sekarang diperkirakan hidup dengan HIV/AIDS, sebagian besar mereka hidup di Afrika sub-Sahara. Anak-anak dengan HIV positif dipengaruhi oleh epidemi AIDS dalam berbagai hal. Mereka harus menghadapi kematiannya sendiri dan masa depan yang tidak pasti, mereka menderita trauma dan duka melihat orang tua mereka meninggal, beberapa kehilangan saudara, dan anggota-anggota keluarga yang lain, sebagian besar dari mereka mendapat stigma/cap dan didiskriminasi, dan banyak dari mereka yang hidup di rumah tangga miskin dengan HIV sering mengalami kemiskinan yang terus menerus seperti lingkaran setan. HIV perinatal secara pasti dipandang sebagai penyakit fatal yang tidak dapat dielakkan dengan kematian dia awal masa anak-anak (walaupun pengecualian tentu muncul) tetapi kemajuan dalam terapi baru seara dramatis mengubah pandangan ini. Dimana ART dapat di akses, sebagian besar anak-anak yang terinfeksi HIV sekarang hidup sampai usia 5 tahun dan beberapa sampai usia dewasa muda.
Sejalan dengan meningkltanya jumlah anak-anak di negara berpendapatan trendah dan menengah yang mencapai akses terhadap ART, dan sejalan dengan HIV berubah dari infeksi fatal menjadi infeksi kronik, tantangan pelayanan kesehatan masyarakat dan pelayanan sosial semakin meningkat. Walaupun transisi ini telah di dokumentasikan pada orang dewasa, tetapi akhir-akhir ini hanya dideskripsikan pada anak-anak, “dan jarang pada anak-anak di negara yang berpendapatan rendah dan menengah”. Tantangan untuk menghadapi anak dengan HIV positif di negara dengan pendapatan rendah dan menengah dapat sangat berbeda dari mereka yang menghadapi anak dengan HIV positif di negara dengan pendapatan tinggi, jadi penelitian dari negara-negara dengan pendapatan lebih tinggi tidak selalu peka budaya atau dapat diterapkan secara praktis di banyak komunitas di Afrika, dimana sebagian besar anak-anak dengan HIV hidup dan tinggal.
Perbedaan-perbedaan ini berarti bahwa penelitian yang lebih jauh diperlukan di negara-negara berpendapatan rendah dan menengah sejalan dengan HIV/AIDS menjadi penyakit kronis yang proporsinya semakin meningkat di seluruh dunia. Lebih jauh lagi, walaupun efek unik dari HIV/AIDS pada anak-anak yatim piatu di Afrika telah di dokumentasikan, adalah sebuah kebutuhan untuk penelitian lebih jauh ke dalam transformasi ART yang telah diberikan untuk anak-anak dengan HIV positif dan orang –orang dewasa dalam komunitas ini. Anak-anak yatim piatu dengan HIV positif mempunyai tantangan unik yang tidak dihadapi oleh ank-anak yang tidak terinfeksi yang menjadi yatim piatu karena AIDS, dan tantangan-tantangan ini seharusnya dieksplorasi lebih jauh. Konsekwensi psikologis, sosial, dan ekonomi dari ART seharusnya dianggap sebagaimana anak-anak dengan HIV positif di negara berpendapatan rendah dan menengah tersebut dipersiapkan untuk kemandirian dan sebuah masa dan yang hanya bisa mereka harapkan akhir-akhir ini.
Empat area perhatian utama telah dikembamngkan untuk anak-anak dengan HIV positif yang menerima ART. Pertama, pembukaan rahasia terhadap anak bahwa mereka terkena HIV telah menjadi lebih penting. Tidak krusial untuk mendiskusikan bahwa anak tersebut kemungkinan meninggal pada tahun-tahun awal kehidupannya, menjelaskan kepada anak tersebut alasan infeksi dan mekanisme transmisi/penularannya (dan tidak masuk akal pada infant). Bagaimanapun juga, sejalan dengan anak-anak tumbuh dewasa dan khususnya sejalan dengan mereka mencapai pubertas, menjadi suatu hal yang krusial dan penting untuk mengetahui mengapa mereka sakit dan seluk beluk tentang virus dan penyakitnya. Dewasa muda harus membuat keputusan tentang hubungan percintaan, aktivitas sexual, pengalaman dengan narkoba dan alkohol, dan merencanakan untuk masa depan. Untuk orang dewasa dengan HIV positif, pilihan-pilihan ini dapat dibuat hanya dengan pengertian yang akurat dan cukup tentang status infeksinya dan sifat HIV. Dukungan sosial dan komunikasi terbuka sangat penting untuk memungkinkan pencapaian pengertian tersebut. Walaupun keuntungan dari pembukaan rahasia ini terlihat sangat penting, kita perlu mengkaji seluk beluk lintas budaya di sekitarnya dan bagaimana norma budaya mungkin menyulitkan diskusi/pembahasan HIV/AIDS pada anak-anak. Penyingkapan rahasia adalah sebuah masalah yang krusial mencakup berbagai segi pada anak-anak dengan HIV positif-sebuah masalah yang secara kuat terjalin dengan tradisi sosial dan budaya serta keadaan sekitar. Klinisi perlu bekerjasama dengan anggota keluarga dan pemberi perawatan(caregiver) untuk mendorong praktik penyingkapan yang sesuai yamg terjadi tidak hanya sebagai sebuah penyingkapan rahasia tetapi sebagai sebuah diskusi atau bahasan yang bertahap dan progresif sepanjang hidup anak-anak dengan HIV positif tersebut.
Kedua, kesejahteraan psikologis dari anak-anak dengan HIV positif merupakan area yang harus terus menerus diperhatikan. Efek emosional dalam menghadapi infeksi HIV sering sangat parah. Individu dengan HIV positif (baik dewasa maupun anak-anak) menghadapi penyakitnya dengan banyak penderitaan emosional dan perasaaan yang kompleks, kesepian, rasa bersalah, kemarahan, kebingungan, depresi dan ketakutan. Anak dengan HIV positif dapat mengalami kecemasan klinik dan depresi sebagai akibat dari kehilangan yang ”berulang-ulang dan menumpuk”. Peristiwa-peristiwa traumatik seperti itu termasuk menghadapi kematian anggota keluarga (karena sakit yang berhubungan dengan AIDS), hidup dalam kemiskinan, kekerasan, sexual abuse, mengerti akan kematian diri mereka sendiri. Dan lebih jauh lagi, sebelum ART, ketika anak-anak dengan HIV positif cenderung untuk tidak mampu bertahan hidup melewatin awal masa kehidupannya, masalah-masalah ini bukanlah fokus sentral dari perawatan. Bahkan fokus untuk anak-anak ini adalah memberikan kenyamanan pada saat sakaratul maut dan saat kematiannya. Dengan harapan hidup yang lebih panjang untuk jangka waktu yang tidak terbatas pada anak-anak dengan ART, bagaimanapun juga, kesejahteran psikologis pada anak dengan HIV positif seharusnya sekarang cukup bisa diharapkan.
Hidup dengan penyakit yang mengancam kehidupan dan dicap buruk adalah suatu keadaan yang sulit dan menciptakan distress psikologis parah yang terjadi pada anak dengan HIV positif yang sedang tumbuh. Walaupun implementasi program kesehatan mental tidak selalu mudah atau menjadi solusi yang praktis dalam beberapa negara-negara yang miskin sumber daya , model perawatan berbasis komunitas telah berhasil di beberapa belahan Afrika. Memberikan wewenang kepada anggota komunitas termasuk guru, pemuka agama dan klinisi, dengan kemampuan untuk
